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L’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées

Auteurs : Philippe Gaudon – Dr Géraldine MAGNIER – Marion AUBRY

Editeur : Groupe Polyhandicap France

Année : 2015

Prix :15 euros

150 pages

Initiée par le Groupe Polyhandicap France, cette étude pose la question des conditions de l’application des principes de l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées.

Fondée sur des convictions éthiques et cliniques, l’étude explore les domaines d’application et d’appropriation des soins, actes rééducatifs et éducatifs, par la personnes polyhandicapée et ses aidants.

L’étude formule des propositions et préconisations de bonnes pratiques permettant d’accéder à des formes d’autonomie physique et psychique de la personnes gravement handicapée, dans le respect de ses attentes et potentialités.

Se procurer l’étude : gpf.asso.fr

 

Cette étude s’est vue décerner le label « Droit des usagers » par l’ARS Ile de France.

 

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Auteurs : Philippe GAUDON – Dr Géraldine MAGNIER – Marion AUBRY

Edition : Groupe Polyhandicap France

Date : 2015

90 pages

Prix : 15 euros

Cette étude, commanditée par le Groupe Polyhandicap France, explore les conditions et modalités de développement de l’éducation thérapeutique auprès des personnes polyhandicapées, enfants et adultes, et des aidants.

Fondée sur la conviction éthique et clinique que ces personnes, en dépit de leur grande vulnérabilité, sont en capacité de « s’approprier » les soins et autres actes rééducatifs et éducatifs qui leur sont proposés, cette étude explore les différents domaines de cette éducation et formule des préconisations de bonnes pratiques à destination des équipes professionnelles et des familles ou aidants.

Cette étude s’est vue décerner le label « Droits des usagers » par l’ARS Ile de France.

gpf.secretariat@free.fr

fin de vie, le sujet brulant

Impossible, depuis plus de 10 jours d’échapper au sujet.

Sondages d’opinions, compte rendu des travaux des « 18 sages » prétendu « panel citoyen », commentaires supposés faire bouger les lignes d’un sujet nécessairement à haute teneur émotionnelle, donc « médiatique »!

Nouveau « buzz » politique en réponse à un engagement de campagne présidentielle, indispensable débat de société alors que nos voisins Belges ont ouverts en grand la brèche des dérives eugénistes ou nouvelle expression de cette fameuse démocratie sanitaire dont on ne connait ni les frontières ni les exactes prérogatives ?

Nul ne sait vraiment, mais l’inventaire des multiples réactions laisse imaginer ce qu’un débat incontrôlé peut produire en la matière d’excès, de militantisme, d’émotions surtout…

A ce stade, j’aurai surtout envie de retenir que les questions demeurent entières, les propositions très floues et l’inventaire des difficultés à appliquer ce qui pourtant relève de la loi dite « LEONETTI », florissant. Or c’est précisément de cela qu’il faudrait parler, avant d’envisager de réformer ce qui n’a pu se mettre en place.

On saluera à cet égard la position de l’Ordre national de infirmiers qui sait rappeler les règles déontologiques de ces « professionnels de 1ère ligne », et les légitimes clauses de consciences des professionnels de santé.

Lorsque 90 000 personnes décèdent chaque année dans les EHPAD, alors que l’immense majorité de ces établissements ne disposent pas d’infirmiers de nuit, ni de protocoles formalisés d’accompagnement de « fin de vie », lorsque les directives anticipées et la personne de confiance ne sont que partiellement appliqués… Comment peut-on espérer développer un débat serein et suffisamment documenté…?

Mais le mal peut également être plus profond, s’agissant de la néo natologie ou du handicap grave.

Décider de la potentielle « qualité de vie » de l’Autre, de l’enfant prématuré, celle dont on ne sait scientifiquement pas grand chose d’utile, ou apprécier l’impact du handicap sur une fratrie, des parents, le jour J et pour les dizaines d’années à venir nous semble impossible et nécessairement très dangereux.

Il faut connaitre, certes la détresse passagère ou plus durable, mais aussi l’attachement, les bonheurs partagés de ces vies, toutes « originales », pour revenir au vrais enjeux de solidarité qui portent sur la compensation, les aides matérielles et professionnelles apportées à ces familles à ces enfants.

Le reste tient en nos peurs, nos représentations violentes ou impossibles, contre lesquelles l’éthique murement pensée demeure le meilleur chemin pour « faire société ».

Philippe GAUDON

Une actu dense !

Belle semaine écoulée pour EFECTS !

La publication dans le numéro anniversaire des 10 ans de la revue Direction(S) de la  chronique de Philippe Gaudon sur le thème: « Le Directeur d’action sociale aujourd’hui », en réponse à un malaise perceptible de la corporation et les paradoxes des politiques publiques qui exigent toujours davantage de compétences aux Directeurs qui se voient ensuite privés de leur autonomie par des sièges et des Directions générales elles mêmes encouragées par ces mêmes politiques publiques.

La présidence, 2 jours durant de la Conférence annuelle d’actualité organisée par Direction(S) Formation.

Tous les « ténors » du secteur étaient là pour expliquer et commenter cette actualité, notamment :

– La loi sur l’économie sociale et solidaire (projet)

– Le décloisonnement sanitaire / social

– Le vieillissement des personnes handicapées ( Rapport IGAS)

– Les Appels à projets

Une source d’échanges riches pour les participants même si certains de ces thèmes nous « laissent sur notre faim », témoin de tableaux assez « impressionnistes » où les intentions sont certes présentes mais les mises en oeuvre souvent floues ou même victimes de freins administratifs et financiers.

On notera sur la loi ESS que ce projet ne peut être considéré que comme une étape pour notre secteur en ce qu’il ne facilite en rien le positionnement concurrentiel du « tiers secteur » dans la promotion de projets ou même la gestion quotidienne soumise aux contraintes cumulées du secteur public et du privé commercial.

Enfin, deux jours de formation de directeurs sur le thème de l’évaluation interne, soulignés par la satisfaction des participants motivés mais inquiets des échéances et du caractère chronophage de la démarche.

A noter:

Ce soir, tenue du 1er « ATELIER EFECTS » temps de réflexion partagé entre les membres de notre association sur l’actualité du secteur, nos productions, nos actions prioritaires.

Conclusions à suivre sur ce blog…